Deuil Périnatal

Le décès d’un nouveau-né en maternité n’est pas un évènement normal et pourtant régulièrement des femmes se rendent en maternité pour accoucher d’un enfant mort ou qui va rapidement mourir. La simultanéité d’une vie attendue et de la mort advenue, plonge les parents dans l’intolérable et l’impensable. Les équipes médicales des maternités (médecins, sages-femmes, cadre sage-femme, psychologues…) seront là pour prendre en charge médicalement et psychologiquement les patientes et leur conjoint, et les aider dans les démarches administratives. 

Pour la prise en charge médicale et de votre séjour, nous vous invitons à vous rapprocher de l’équipe médicale et des sages-femmes de votre établissement.

De même, pour votre prise en charge psychologique. Vous pouvez aussi voir la page sur notre site consacrée à ce sujet : Soutien psychologique – RPAI (rpai-perinat.org)

 

Voici les démarches administratives à effectuer :

DEMARCHES
DEPLIANT
CEREMONIE DU SOUVENIR
ASSOCIATIONS
OUVRAGES

LA DECLARATION A L’ETAT CIVIL

Cette démarche est facultative si votre enfant est décédé in-utero

Dès lors que votre grossesse aura atteint 14 semaines d’aménorrhées, votre enfant pourra être déclaré à la Mairie du lieu de naissance. Il vous sera alors possible de choisir un prénom.

Un acte d’enfant sans vie vous sera alors délivré.

La déclaration de l’enfant sans vie à l’état civil est une démarche volontaire de votre part et elle n’est contrainte à aucun délai.

Vous pourrez, si vous le souhaitez, faire enregistrer cet enfant sur votre livret de famille ou en demander un si vous n’en possédez pas.

Si votre enfant est décédé dans les premières heures de vie

La déclaration de naissance sera réalisée par l’équipe de la maternité. Elle devra être enregistrée à l’état civil obligatoirement.

LES OBSEQUES

De même, vous pourrez organiser des obsèques, à votre charge, à partir du moment où vous possédez un acte d’enfant sans vie.

Le service peut vous fournir, à votre demande, la liste préfectorale des opérateurs et des chambres funéraires agrées ou vous les trouverez sur le site du Département de l’Isère.

Il vous faudra alors contacter directement l’entreprise de pompes funèbres. Vous êtes libre de votre choix.

Dans le cas contraire, et après un délai de 10 jours vous permettant de réfléchir, la maternité prendra en charge les obsèques, selon les dispositions des articles R. 1335-9 à R. 1335-11 du code de la santé publique et des articles 12 et 13 de l’arrêté du 24 novembre 2003, dans le respect de votre enfant.

Si votre enfant est décédé dans les premières heures de vie

Vous devez organiser les obsèques qui seront à votre charge.

L’AUTOPSIE         

L’autopsie consiste en un examen externe, visuel et/ou interne du corps et des organes, avec des prélèvements, suivis d’un examen microscopique.

Elle est destinée à trouver la cause du décès ou à préciser le diagnostic posé en anténatal. Cet examen pratiqué par un médecin foeto-pathologiste, est réalisée dans un grand respect du corps de l’enfant.

Elle vous sera systématiquement proposée mais ne sera réalisée qu’avec votre autorisation.

Les résultats vous seront transmis dans un délai pouvant varier de 15 jours minimum (résultats partiels) à 3 mois, parfois plus, par l’obstétricien du service ou par votre médecin traitant.

DROITS AUX CONGES MATERNITE & PATERNITE

Les droits sociaux ne sont pas liés aux actes d’état civil pour les enfants nés sans vie. Ils restent liés au seuil de viabilité de l’OMS (soit 22SA -/+ 500gr)

Avant 22 SA :

Le fœtus n’a pas d’existence administrative, donc aucune prestation de maternité n’est possible. Même en cas de déclaration d’enfant né sans vie, les congés maternité ne sont pas acquis. Après l’accouchement, le médecin peut prescrire un arrêt maladie dont il déterminera la durée.

Il faudra aussi envoyer une attestation d’interruption de grossesse à la sécurité sociale et à la caisse d’allocations familiales.

Après 22 SA :

Tous les droits sont maintenus.

Pour la mère :

    • Prise en charge de l’hospitalisation et de tous les soins à 100%
    • Congé maternité, congé supplémentaire si 3ème enfant,
    • En cas de grossesse gémellaire, si un des 2 enfants est né sans vie la durée du congé maternité post natal reste celui d’une grossesse gémellaire,
    • Retraite parité (variable selon les caisses de retraite).

Pour le père :

    • Droit aux 3 jours employeurs et aux 11 jours de congés paternité, depuis la publication d’un décret et d’un arrêté au JO du 12 janvier 2008. Il faut présenter un certificat médical d’accouchement d’un enfant né sans vie et viable et la copie de l’acte d’enfant né sans vie, donc d’avoir fait le choix de déclarer votre enfant.

Prime à la naissance:

« Si l’accouchement intervient à une date postérieure ou égale au 1er jour du mois civil suivant le 5eme mois de grossesse (soit le mois civil suivant le 6eme mois de grossesse), que l’enfant soit né sans vie (mort-né) ou vivant et viable »

Déclaration de revenus :

« Un enfant né en cours d’année et décédé avant le 31 décembre de cette même année est compté à charge si sa naissance a été enregistrée à l’état civil ».

Vous devez envoyer à la sécurité sociale et à la caisse d’allocations familiales un certificat de viabilité d’enfant né sans vie précisant le terme et le poids.

DOCUMENT A TELECHARGER

Deuil périnatal (2021)

Cérémonie du souvenir

Une cérémonie annuelle est organisée à l’intention des familles touchées par le Deuil Périnatal en collaboration avec les maternités de l’Agglomération Grenobloise et Voironnaise, ainsi crématorium Intercommunal de l’agglomération grenobloise (Grenoble-Alpes Métropole) et des Pompes funèbres intercommunales.

Elle a lieu

Chaque 1er mardi ouvré du mois de JUIN

À partir de 16h30 au crématorium de Gières
Route du Mûrier, 38610 Gières

La prochaine cérémonie aura lieu le Mardi 04 juin 2024.

Témoignages

Voici quelques photos & témoignages de la toute première cérémonie qui s’est tenue le 1er juin 2021 :

Merci pour l’organisation de cette belle cérémonie qui nous apporte du réconfort, la reconnaissance de l’existence de nos petites étoiles parties trop tôt et un moment avec d’autres parents pour partager notre peine mais aussi notre amour
M. et S. parents de G.

Merci beaucoup pour cette initiative qui apporte un peu de réconfort dans notre Deuil. Nous avons décidé de ne pas organiser de cérémonies après la perte de notre bébé et je le regrette aujourd’hui. Grace à cet évènement, j’ai pu me recueillir comme il se doit. On se sent reconnu dans notre douleur. Merci encore
E. et R., parents de J.

Merci beaucoup d’avoir organisé pour nous ce moment, ce rituel qui à nos yeux sera bénéfique. Le choix des citations et des musiques étaient très adéquat. Merci encore
R., F., PB,

Tous nos remerciements pour avoir organisé cette première cérémonie à nos tout-petits. Merci encore à toutes les équipes qui ont su fédérer pour accompagner les familles dans ce triste moment qu’est la perte d’un enfant.
Les parents, grand-mère, frères et sœur de M.,

Merci beaucoup pour cette belle cérémonie. Elle permet de prendre un moment pour se recueillir. Mais surtout de découvrir le jardin des souvenirs où ma toute petite repose. Cet endroit au milieu des montagnes nous permet d’avoir un lieu où se retrouver. Encore merci !
Le papa de C.

Associations

SPAMA : Soins Palliatifs et Accompagnement en MAternité

Accompagner jusqu’au bout de sa vie un nouveau-né ou un bébé à naître qui va décéder, avec tout ce que cela va signifier en terme de relations entre les parents et le bébé…

Pour le soutien des parents et l’accompagnement du deuil périnatal :

    • une ligne nationale d’écoute téléphonique au 07 87 85 37 81
    • une antenne locale sur Grenoble : Aude, bénévole SPAMA Grenoble 06 99 00 31 46.

Site Web : http://spama.asso.fr/

 Pour aider et soutenir la fratrie face au deuil périnatal, cf l’ouvrageLa vie de Gabriel” (édité par association SPAMA)

Nos tout-petits

(association d’accompagnement du deuil périnatal – nationale)

Site web : http://www.nostoutpetits.fr/

Nos tout-petits de Savoie

(association d’accompagnement du deuil périnatal – antenne de Chambéry – Savoie)

Site web : https://nostoutpetitsdesavoie.org/

L’enfant sans nom

Association de parents ayant vécu un deuil périnatal, accompagnement, témoignages face à la mort d’un bébé, sensibilisation au problème de législation…

Email : lenfantsansnom@aliceadsl.fr

Site Web: http://lenfantsansnom.fr/

Petite Émilie :

Association pour les personnes confrontées à un deuil périnatal (dont l’interruption médicale de grossesse).

Site Web : https://petite-emilie.assoconnect.com/ 

Naitre et vivre :

Association pour la prévention de la mort inattendue du nourrisson, l’accompagnement des parents en deuil d’un tout-petit et le soutien à la recherche ( 01 47 23 05 08).

Site Web: http://naitre-et-vivre.org/association-naitre-et-vivre/

Souvenange:

Le souvenir photographique est un soutien important lors d’un deuil périnatal. Souvenange propose aux parents confrontés au Deuil la réalisation de photos gratuitement.

Site web : https://www.souvenange.fr

LIVRES POUR LES PARENTS ENDEUILLES :

➢ « Nos étoiles ont filé » – Anne-Marie REVOL
➢ « Les anges ne meurent jamais » – Bérengère de BODINAT
➢ « Martin cet été » – Bernard CHAMBAZ
➢ « Vivre après la mort de son enfant » – Josette GRIL

LIVRES POUR LA FRATRIE (ENFANTS) :

« Le Petit livre de la mort et de la vie » – Delphine SAULIERE (Auteur)/Rémi SAILLARD (Illustrateur) – 2018
Si chaque être humain s’interroge sur les grandes étapes de la vie (naître, grandir, vieillir, mourir), peu savent donner des réponses adaptées à un enfant qui pose des questions sur la mort ou qui es confronté à un deuil. Or pour dénouer des sentiments d’angoisse ou de tristesse, rien ne remplace la parole et le dialogue

« Lili a peur de la mort » – Dominique de SAINT-MARS/Serge BLOCH (2009)
Une histoire pour faire face à la peur de la mort et retrouver l’envie de s’amuser Après avoir vu un accident, Lili est angoissée et n’arrive plus à voir la vie avec légèreté. Ce livre parle de la mort qui fait peur, car on ne la comprend pas. Il montre que si on l’accepte, elle peut alors retrouver le désir de vivre et d’agir.

 » Si on parlait de la mort«  – Dr Catherine DOLTO, Colline FAURE-POIRÉE Illustré par ROBIN
Après la mort d’un être cher, on est malheureux, on a du chagrin. La mort, on doit pouvoir en parler. Dire la vérité à un enfant lui permet de faire le deuil, d’exprimer son chagrin et de sentir peu à peu que la vie continue et qu’il a le droit d’être content de vivre. Mine de rien, quand quelqu’un qu’on aime meurt, ça rassure de savoir que la vie continue et qu’on a le droit d’être heureux.

 

 » La couleur des émotions«  – Anna LLENAS (2014)
Le monstre des couleurs se sent tout barbouillé aujourd’hui. Ses émotions sont sens dessus dessous ! Il ne comprends pas ce qui lui arrive. Réussira-t-il à mettre de l’ordre dans son cœur et à retrouver son équilibre ?


Bibliographie proposée par Estelle TURI

POUR ACCOMPAGNER LE DEUIL DES ENFANTS :

➢ « Léa n’est pas là », par Anne-Isabelle et David Ariyel, 2007.
Destiné aux ainés pour leur dire l’impensable, quand le bébé attendu ne rentre pas à la maison.

➢ « Oscar et Léonard », par Anne-Isabelle et David Ariyel, 2009.
Destiné aux enfants d’après pour leurs expliquer ce qui est arrivé à son grand frère ou sa grande sœur sans l’angoisser. Comment leur parler de ses sentiments si contradictoires entre l’immense tristesse d’avoir perduson bébé et la joie de le tenir dans ses bras et de le voir grandir ? Comment donner une place à ce grand frère ou cette grande sœur dans sa vie alors même qu’il ne le connaîtra jamais.

          〉  Deux ouvrages à télécharger sur http://www.lelivredelea.fr ou à commander sur le site de le site : www.petiteemilie.org.

➢ « Je suis la Vie » : par Elisabeth Helland Larsen et Marine Schneider : « Je suis la Vie » fait partie d’un triptyque avec « Je suis la Mort » et « Je suis le Clown ». Ensemble, ils répondent à des questions fondamentales d’une manière aussi belle que poétique.

          〉 Des livres sincères et empreints d’une grande douceur. A commander sur : www.versant-sud.com/jeunesse/catalogue

➢ « Pour comprendre l’histoire de ma famille » : un cahier de dessin édité par l’association SPAMA pour aider les enfants nés après un décès périnatal dans leur famille (Janvier 2020).

➢ « Un bout de chemin en famille » : Un cahier de dessin édité en 2019 par l’association SPAMA pour accompagner les ainés d’une famille touchée par un deuil périnatal.

          〉 A commander sur le site de SPAMA

➢ « Falikou » , par Catherine Loedec-Jorg, Ed. Le Buveur d’encre. 2006. Un conte africain très doux pour nous aider à nous préparer et à préparer nos autres enfants à la mort de leur petit frère/sœur.

➢ « Où es-tu parti ? » par Laurence AFANO : L’histoire d’une petite taupe dont le grand frère est mort et qui le cherche partout, jusqu’à ce qu’elle comprenne qu’il est maintenant dans les nuages et dans tous les souvenirs qu’elle a de lui.

➢ « Les Raccommodeuses des cœurs déchirés » par Catibou et Géraldine Hary, Ed.P’tit Baluchon, Novembre 2016., » Quand arrive la plus triste des choses. Poupée et ses amies pleurent puis se mettent au travail. Leur ouvrage , un raccommodage très précieux et particulier, est le plus beau et le plus utile travail qui existe au monde. Seul le temps aidera Poupée et ses amies à le mener à bien. »

          〉 A commander sur : Livres Géraldine Hary (geraldine-hary.com)

➢ « Au fil des émotions, dis ce que tu ressens » aux éditions Gautier-Languereau.
Mettre des mots justes sur ce que l’on ressent, comprendre ses émotions et celles des autres n’est pas chose facile.

➢ « La vie de Gabriel ou l’histoire d’un Bébé Plume » par Katia Fouletier-Faurie, Ed. SPAMA, Janvier 2017 : une histoire vraie racontée et illustrée par Katia, maman de Gabriel !

    〉 A commander sur le site de l’association SPAMA, onglet « Commander le livre pour la fratrie ».

➢ « Dans mon cœur vit une étoile » par l’association ECLAS (Ensemble contre L’Amyotrophie Spinale de type 1) – Février 2018 : pour accompagner la fratrie après le décès de leur petit(e) frère ou sœur de cette terrible maladie.

〉 A commander sur le site de l’association ECLAS : www.eclas.fr

➢ « Un petit bout de route pour un p’tit bout de chou » par Albane de Latrollière et Colette Vivey – Février 2018 aux Editions des Béatitudes : pour accompagner la fratrie après un décès anténatal. Pour les familles chrétiennes.

          〉 A commander auprès de l’éditeur

➢ « Pour toute la vie » de Sophie Helmlinger, psychothérapeute, Janvier 2018 aux Utopique Editions. Pour accompagner la fratrie face au deuil périnatal qui touche la famille.

          〉 A commander auprès de l’association ESNPE L’enfant sans nom – Parents endeuillés : site Internet : www.ESNPE.com

➢ « La mort, J’en parle avec mon enfant », Dr Michel HANUS et Isabelle HANUS, Ed.Nathan

➢ « La petite sœur de Virgile », par E. Plantin et A.S Sintes. Ed. Pour penser à l’endroit. 2011

➢ « Le grand frère de mes rêves », par Anne Uriot. Ed. Association Nos tout-petits de Savoie, 2010. Pour les frères et sœurs cadets.

          〉 A commander sur le site : nostoutpetitsdesavoie.org

➢ « Le deuil, y’a pas de mal à être triste », par M. Mundy et R.W. Alley, Ed du Signe, 2009. Pour les enfants touchés par un deuil, quelques conseils.

SUR LE DEUIL EN GENERAL ET LE DEUIL PERINATAL EN PARTICULIER :

➢ « Dans ces moments-là » par Hélène GUERIN – 2019.  Un livre très précieux qui ouvre des pistes pour mieux comprendre ce que l’on vit après le décès de son bébé, quand on est parent mais aussi pour aider l’entourage à mieux comprendre les besoins des parents en deuil.

          〉 Disponible en vente dans toutes les grandes librairies ou sur Amazon.

➢ « Décès Périnatal : Le deuil des pères » : Ed. CHU de Ste Justine, Montréal (CANADA), par Francine de Montigny et al. – 2017 – Un petit livre très complet sur le deuil périnatal avec un angle d’approche peu abordé, celui du deuil des papas, avec en plus un 1er chapitre général, un autre pour les mamans et un dernier sur la fratrie…

          〉  Un petit livre qu’il est possible de vous procurer grâce à l’éditeur SAURAMPS MEDICAL : www.livres-medicaux.com ; E mail : librairie-sauramps-medical@wanadoo.fr

➢ « Je n’ai pas dit au revoir à mon bébé » par le Dr Catherine RADET, pédiatre. Réflexions et partage d’expériences auprès de parents touchés par ces épreuves. (Editions Quasar – 2017)

➢ « Deuils en Maternité, Professionnels et parents témoignent », sous la direction de Rose-Marie Toubin et Jocelyne Clutier Seguin. Editions ERES – Collection « Prévention en maternité » – Mai 2016). Et si la mort d’un enfant pouvait être l’occasion de liens humains tels qu’ils permettent aux parents de ressortir de cette épreuve encore plus « vivants » ? Interview d’Isabelle de Mézerac.

➢ « Le deuil », par Marie-Frédérique BACQUE et Michel HANUS (Collection que sais-je numéro 3558) : écrit par deux docteurs, en psychologie, spécialistes de la question, ce livre complète la découverte du deuil en développant les complications, les pathologies lièes à ce traumatisme et en insistant sur l’approche des enfants face à la mort.

➢ « Vivre le deuil au jour le jour », par le Dr Christophe Fauré, Editions Albin Michel (2013) : Un livre remarquable écrit dans un style très clair, pour expliquer le cheminement du deuil et répondre aux grandes questions que les personnes endeuillées se posent toutes. Un véritable compagnon de route qui permet de savoir à quel point ce que l’on traverse est normal…

➢ « Surmonter la mort de l’enfant attendu » par Elisabeth Martineau – Editions Chronique Sociale, 2008 : autour d’une expérience personnelle, la réflexion avec des soignants sur la réalité du deuil périnatal.

➢ « La mort d’un enfant : Fin de vie de l’enfant, le deuil des proches », sous la direction de Michel HANUS, Espace Ethique, Ed Vuibert (2007)

➢ « Le deuil périnatal », par Marie-José Soubieux, Ed Yapaka.be

          〉 En téléchargement gratuit sous ce lien : http://www.yapaka.be/professionnels/livre/le-deuil-perinatal.

➢ « Les rêves envolés – Traverser le deuil d’un tout-petit bébé », par Suzy Fréchette-Piperni, paru aux Editions de Mortagne, Québec (2005) : Contrairement aux croyances généralement véhiculées dans notre société, perdre un bébé attendu et aimé est une tragédie pour les parents. Ils voient tous leurs beaux rêves s’envoler. Et le chagrin qu’ils éprouvent ne se mesure pas au nombre de semaines de grossesse ; il est proportionnel à l’amour que les parents ressentaient pour ce bébé et au rôle qu’il venait jouer dans leur vie. Cet ouvrage a été conçu dans le but d’offrir aux parents un soutien efficace ainsi que des suggestions pour les aider à faire face aux moments difficiles, quelle que soit la perte périnatale qu’ils subissent : fausse couche, accouchement d’un enfant mort-né, décès du nourrisson dans les heures ou semaines suivant sa naissance. Enrichi de certains témoignages d’autres parents qui ont vécu une expérience semblable, ce livre aidera les parents en processus de deuil à mieux comprendre leurs émotions pour qu’ils puissent s’en libérer et retrouver la sérénité qui leur permettra d’apprécier à nouveau la vie et ce, jusqu’à la grossesse suivante. Grâce à cette lecture, tous ceux qui côtoient les parents en deuil – grands-parents, frères, sœurs, amis, collègues de travail- qui sont touchés par leur perte et assistent, impuissants, à leur désespoir, trouveront des moyens de les réconforter avec respect et compassion.

➢ « Deuils et endeuillés », par Alain de BROCA (Edition MASSON, collection Médecine et psychothérapie, 2006) : un livre très complet sur la complexité du deuil et la diversité des situations de deuil, écrit à l’usage des soignants et des accompagnants ; a le grand mérite d’être clair et bien structuré ; peut aussi aider les parents endeuillés qui souhaiteraient approfondir la compréhension de l’épreuve qu’ils traversent.

➢ « Perdre un jumeau à l’aube de la vie », par Benoit Bayle et Béatrice Asfaux, Ed. Erès-2013
Pour les familles, comme pour les professionnels qui sont à leurs côtés, il s’agit de relever le véritable défi d’affronter la douleur de la perte et de s’occuper du bébé survivant. Sujet traité de manière vivante à  travers de nombreux témoignages de parents.

GUIDE POUR LES PARENTS EN DEUIL :

« Repères pour vous, parents en deuil d’un tout-petit », ré-écrit par Isabelle de Mézerac et réalisé en partenariat avec l’association SPARADRAP (Septembre 2015) :

          〉 A commander sur le site de SPAMA, dans la rubrique « Pour les parents » ou « Pour les professionnels de santé », sur le côté gauche de la page d’accueil du site.